29/12/2011

Résumé mois par mois de ma santé

20 mars 1997

Opération par le Dr Hotermans à la clinique saint Joseph d'une petite hernie discale invalidante m'empechant de marcher plus de 100m. A peine 3h après l'opération il me fait me lever et là tassement des vertèbres L4-L5 et L5-S1

 

juillet 1997

Séjour de 3 semaines à l'hopital sous baxter d'Anafranil pour essayer de diminuer la douleur engendrée par le tassement. Sans résultat

 

septembre 1997

rhysolise pour tenter d'endormir le nerf qui provoque les douleurs, sans résultat

 

novembre 1997

Opérationlourde, pose de cages intersomatiques en L4-L5 et L5-S1 avec 6 mois de revalidation. Les douleurs sont toujours là. Pendant 5 ans, je vais continuer à me plaindre de douleurs sans etre crue, disant que cette opération ne peut qu'avoir réussi. 5 ans où on va me dire que c'est psychosomatique. Juin 2009, mon mari me quitte pour une collège a qui il se confiait car il avait dur de me voir dans cet état.

mars 2002

Enfin on trouve ce qui provoque de si forte douleur. j'ai développer de l'aragnoidite, qui est une inflammation importante des terminaisons nerveuses de la colonne et qui estconsécutive à la dernière opération.

 

novembre 2003

Visite chez le docteur qui m'a opérer, car enceinte, il y a un risque que j'accouche normalement. C'est exact, je dois accoucher sous anesthésie générale et pratiquer une césarienne. Le docteur m'explique le pourquoi de mes douleurs. Sur 100 personnes, il y a 2% qui font un rejet des cages et donc provoque ainsi de fortes douleurs et je fais partie de ce pourcentage.

 

7avril 2007

Déjà 10 ans de combat. Le verdict tombe enfin: en plus de mes problèmes déjà présent, je développe une fibrose déjà bien avancée en L5 et un début de fibrose en L4. Je perds ma jambe gauche.Je ne sais presque plus rien faire. Il n'y a pas de traitement et la douleur déjà si forte ne va aller qu'en s'accentuant...Mon mari n'a pas supporté de voir à quel point ma santé se dégrade et m'a bien fait comprendre qu'il n'avait pas à en pâtir. Nous nous sommes séparés. Me voici seule avec 4 enfants. J'ai demandé de l'aide extérieure pour toutes les taches ménagères car sans cela je ne pourrait pas m'en sortir...le moral n'est pas là mais je garde la tête haute pour mes enfants, ils le mérite tellement.

 

30 avril 2007

 J'ai revu deux spécialistes.

Le premier m'a confirmer que plus rien ne tient dans la colonne, les cages que l'on m'a posée bougent et touchent les terminaisons nerveuses, d'où cette douleur perpétuelle et lancinante. J'ai développé deux fibroses au niveau des cages que l'ont m'a posées, ce qui comprime la moelle épinière et occasionne des perte d'autonomie de mes membres.

Le deuxième à découvert que j'avais plusieurs parties du corps moins sensibles d'un côtés que de l'autre, chose que je n'avais jamais remarqué. On a fait divers examens. En premier lieu il en résulte qu'au niveau des membres inférieurs, il y a bien une compression ce qui me fait perdre de la mobilité et de la sensibilité. En deuxième lieu, au vu des examens approfondis passé, je dois passer deux IRM, un pour les vertèbres cervicales pour voir si je ne développe pas de l'arthrose et un autre de l'encéphale.

Il y a 3 scénarios possibles :

1; le résultat est négatif et c'est une paralysie latente qu'il va falloir surveiller de très près pour ne pas arriver à une paralysie générale

2; le résultat est positif et ca pourrait être une thrombose au vu de mes antécédents familiaux mais le spécialiste trouve que je suis fort jeune pour çà

3; le résultat est positif est c'est le plus vraisemblable pour le spécialiste, c'est la sclérose en plaque.

Donc me voilà avec un autre problème de santé supplémentaire.

 

15 mai 2007

Lors de la visite du médecin traitant pour me faire une ordonnance pour un lombostat en coutil baleiné sur mesure pour soutenir au mieux mon dos, après examen, il diagnostique un 3ème problème de santé: je suis également atteinte de fibromyalgie....je n'en peux plus d'être submergé de mauvaises nouvelles....quand est-ce que cet enfer va enfin s'arrêter!

 

29 mai 2007

Voilà, j'ai eu le spécialiste au téléphone et j'ai une fissure à l'encéphale. Je dois passer de nouveaux examens. Le prochain est un potentiel évoqué pour voir si la moelle épinière est atteinte aussi.

Il pense que cette fissure est due soit à une chute sur la tête par le passé ou soit à un manque d'oxygène du cerveau. Cela est plausible puisque lors de ma dernière tentative de suicide en décembre 2000, les urgentistes ont du me réanimer car mon cœur avait cesser de battre. L'emploi de chocs électriques peut laisser des traces...Donc me voilà repartie pour une série d'examens pour comprendre pourquoi je perds la sensibilité d'une partie de mon corps...comme si depuis 10 ans, j'avais pas eu ma doses d'examens médicaux...on exclu donc la sclérose en plaques et la thrombose...il sagit donc d'une paralysie latente qu'il va falloir surveiller car cela risque de s'aggraver avec les années......

 

31 aout 2007

J'ai décidé de ne plus passé d'examens médicaux pour le moment, plus envie, un peu de sérénité, c'est de cela que j'ai besoin.J'en suis arrivée à la dose maximum de médicaments 6 dafalgan codéine et 6 tramadol par jour, mais voilà deux jours qu'il n'y a pas d'effet car la douleur est insupportable. On doit donc passer à la morphine. Dès demain, je commence les patchs en combinaison avec les autres médicaments puis on augmentera progressivement la dose de morphine. On est arrivé au stade 3 des médicaments, le plus élevé. Mais je garde le sourire, j'ai l'amour de mes enfants et leur soutien pour continuer à me battre et à ne pas baisser les bras.

 

10 janvier 2008

Les mois sont passés, la morphine a eu des résultats sur la douleur, elle était enfin supportable et plus besoin de prendre d'autres anti-douleurs en complément. Mais il y a eu les effets indésirables, une fatigue intense au point de dormir plus de 18h par jour, impossible de m'occuper des 2 petits, les grands prenant la relève le soir pour donner le bain.Plus aucune force,impossible de pouvoir monter les escaliers sans etre étourdie et me sentir faible. J'ai manqué à plusieurs reprises de m'endormir au volant....c'est pas possible, donc pas d'autre choix que de diminuer les patchs de morphine, on descend la dose à 25 au lieu de 50, la fatigue est moindre, mais les douleurs reviennent en force et je me sens toujours aussi faible. Le médecin me dit que tout cela est du à mon déménagement d'octobre, de la douleur et aussi de devoir m'occuper seule de mes 4 enfants.... Il faut que je prenne contact avec un centre de la douleur pour réexaminer mon cas et trouver une solution pour que ma vie soit plus supportable....

 

28 janvier 2009

Un an de passé et cela s'empire comme prévu. La douleur est un peu atténuée par la morphine, on a changé de nom,très supportée au début, en montant les dosage à du 75, j'ai du retomber à la moitié car mon corps ne suis plus les doses de médicaments que j'ai dans le corps. 24h après la pose du patch,je vomis tout, eau comme nourriture, c'est épuisant.J'ai diminué tous les autres médicaments, que ce soit analgésiques ou décontractants musculaires mais rien n'y fait le corps à atteint les limites qu'il supporte en dosage de médocs....faut dire que depuis plus de 11 ans, il en a vu défiler le pauvre!

 

29 juin 2009

La fatigue est là,surement à cause de la morphine que j'ai recommencé à reprendre il y a 3 mois, on est au patch dosé à 50 car 75 je suis beaucoup trop dans le gaz et ca hors de question, je dois pouvoir continuer a vivre et élever mes enfants normalement. Mais je suis vraiment très fatiguée,le doc m'a prescrit des comprimés de vitamines à haut dose pour me rebooster car j'en ai un peu marre de dormir autant,j'ai encore tellement de choses a faire dans ma vie au lieu de roupiller! Mes 2 grands sont très présent en ce moment, ils m'aident beaucoup pour les petits,je les en remercie chaque jour, comme je les aime et quelle chance d'avoir des enfants aussi adorables!!!!

 

14 décembre 2009

J'ai été ce matin voir le Dr Gillet, neurochirurgien au CHU, spécialisé dans les problèmes du dos. Il en ressort que cela s'aggrave comme prévu, mais que en plus cela ne se limite plus seulement aux niveaux opérés L4-L5 L5-S1 mais que cela touche toute la colonne, il dit que je fait partie de cette minorité de jeune femme ayant des vertèbres très fragiles, voilà le pourquoi de ces fortes douleurs qui deviennent de plus en plus importantes depuis ces deniers mois....au niveau médicamenteux, je suis déjà au niveau le plus lourd dans les traitements,morphine, codéine, tramadol,etc... et pour essayer de diminuer un peu, il me conseille d'etre prise en charge par la clinique de la douleur.

Concernant la paralysie latente de tout mon coté gauche, cela commence à devenir invalidant surtout au niveau du bras et de la main car j'ai une perte d'autonomie, difficile de porter des choses un peu lourdes sinon j'ai de suite la sensation qu'on me coupe la circulation et je dois vite lâcher ce que je tiens, sinon en permanence, j'ai une sensation de lourdeur dans tout le membre, comme si on me le comprimait ce qui est très désagréable et qui me fait perdre une bonne partie de ma force.

En mars je dois voir le Dr Bex, ayant la même spécialité que le Dr Gillet mais à la Citadelle.

 

4 mars 2010

J'ai été voir le docteur Odekerken pour un EMG du bras gauche. Il avait reçu les résultats de mon scanner des cervicales. Il en découle que j'ai un nouveau soucis de santé en plus! J'ai une hernie cervicale en C5-C6.

Le 16 je passe une ostéodensimétrie,car antécédent familial,manquerait plus que j'ai aussi de l'ostéoporose!

Je recommence le Medrol 32 pour l'inflammation des cervicales. Maintenant on comprend pourquoi je perds de plus en plus l'usage de mon bras gauche puisque la moelle épinière est comprimée la-bas aussi.

Je marche maintenant avec une béquille, cela s'aggrave très vite en ce moment.

 

19 mars 2010

J'ai été voir le DocteurBex, neurochirurgien de renom. Après examen de tous mes protocoles et radios, scanners,etc....on en revient à la même chose, il n'y a plus rien à faire. Il m'avoue que la technique utilisée pour m'opérer en 1997 était en test et que l'on s'est rendu compte qu'elle n'était pas bonne, plus aucun médecin n'utilise cette technique à cause des problèmes postopératoires que cela engendre....j'ai donc servi de cobaye à mon insu et voilà le résultat...je me suis vraiment sentie mal après avoir entendu cela....et on nous dit de faire confiance en la médecine....plus jamais pour ma part!!!

 

31 mars 2010

Je viens de recevoir les résultats de l'ostéodensimétrie que j'ai passé il y a 2 semaines. Et allais encore un problème en plus, on n'est plus la dessus me direz vous lol J'ai une ostéomalacie carentielle qui  est une décalcification osseuse causée par une déminéralisation (manque de calcium et vitamine D) de la trame protéique du squelette qui rend les os mous. Voilà une raison de plus qui provoque ces douleurs profondes de toute ma colonne. Il me reste à passer des scanners par niveaux de la colonne pour voir si il y a d'autres dégats. Mais je reporte cela, pour le moment, plus envie de passer d'examen.

 

10 février 2011

Depuis septembre,je suis en crise, très peu de jours de répis....cela s'aggrav à une vitesse incroyable. Je ne sais presque plus rien faire. Je suis cantonnée a restée assise le plus souvent possible. Un maximum de 2 heures d'activités dans la journée à faire les courses, le ménages, etc....et je suis obligée de m'asseoir tellement la douleur est atroce. A la maison,je dois marcher avec une bequille, pour soulager le dos mais aussi parce que la paralysie latente du coté gauche s'aggrave aussi, le bras me lache et la jambe devient si lourde que cela en devient désagréable....j'ai encore dur de prendre ma bequille lorsque je sors de chez moi, je ne veux pas, pas encore, car ce serait donner raison à mon corps, lui donner la satisfaction d'avoir gagner sur mon mental....c'est comme la chaise roulante, si je voulais etre vraiment raisonnable, il est tant que j'en demande une pour la maison déjà, pour me permettre de vaquer plus longtemps à mes occupations sans autant souffrir...mais cela voudrait dire que j'ai perdu, que c'est mon corps qui a gagné contre moi! Je n'arrive pas, je ne suis pas prete psychologiquement...que c'est dur de se voir diminuer autant....

29 décembre 2011

Les mois passent et la douleur est un peu plus intense chaque mois qui passent. Fort fatiguée, que j'ai besoin de au moins 12 heures de sommeil par jour....Le maximum de mon temps je le passe assise ou couchée dans le divan. Je n'ai plus de vie, meme si j'essaye dès que ca va un peu de faire quelques sorties sociales. Je passe mon temps à penser à ma vie et à se dont j'ai encore le droit...mes enfants et leurs rires, mes copains-copines de sorties pour me changer les idées mais coté coeur,je dois me rendre à l'évidence que je n'ai plus droit à rien, pas que je n'ai plus envie d'aimer et etre aimée mais bien parce que à part mes calins et affections,je ne sais donner plus, le sexe devenant difficile puisque la douleur est presque tout le temps omniprésente, et un homme, sans avoir cela régulièrement, ne restera pas.

20 mars 2012

J'ai passé une prise de sang annuelle et on découvre qu'il y a un début de problème a la thyroide. J'ai donc passé une échographie et rien d'alarmant pour le moment, juste a tenir a l'oeil régulièrement, je dois repasser bientot une nouvelle prise de sang pour voir si évolution.

22 mai2012

Rendez-vous chez la gynécologue, je n'y avais plus  été depuis 5 ans, grosse erreur. Elle a découvert une grosseur douloureuse au sein gauche. Elle m'a dit de prendre le plus rapidement rendez-vous pour une mammographie au CHU. Rendez-vous pas avant le 14 juin.

14 juin 2012

Retour de la mammographie, rien à signaler, tout est ok

21 juin 2012

La gynécologue a reçu les résultats de mon frottis. Il n'est pas bon, je dois rentrer à l'hopital pour couper un morceau du col de l'utérus pour une biopsie.

11 juillet 2012

Opération pour enlever un morceau du col de l'utérus.

22 juillet 2012

Résultat de la biopsie ; j'ai un cancer de stade 3, c'est à dire bien avancé, l'utérus est touché et surement d'autres organes aussi, on va devoir tout enlever pour éradiquer le cancer.

29 aout 2012

Opération du cancer: hystérectomie totale. On a enlever, le col, l'utérus, les trompes, les ovaires, les glandes. Pas besoin de radiothérapie ni de chimio, je suis en rémission pour 5 ans.

2 mars 2014

Hospitalisation dans le service du docteur Castermans à la Citadelle. Sous baxter d'Anafranil pendant 10 jours. Divers examens : prise de sang, radio, IRM, 3 scintigraphies différentes, etc.... Le résultat tombe: l'ostéoporose s'installe et confirmation de la fibromyalgie.  Cela faisait 4 mois que j'étais alitée tellement la douleur était intense et la fatigue à son paroxysme. La cure de 10 jours m'a permis de reprendre un semblant de vie, enfin une bonne nouvelle! :-)

 

21:49 Écrit par Angel Sweeteyes | Commentaires (0) |  Facebook