28/01/2009

Résumé de ma santé

 

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Je me présente à vous.... Je m'appelle Véro, 43 ans et maman de 4 enfants, Kelvin 20 ans, Shelly 19 ans, Nolann 11 ans et Kaylan 8 ans.  Mais ma vie a beaucoup changé depuis que j'ai des soucis de santé....je vais essayer de vous résumer cela :

Après la naissance de ma fille en 1996,on a diagnostiqué un hernie discale,petite mais invalidante; il fallait opérer.Quatre heures après l'opération, en mars 1997,le médecin m'a fait me lever contre mon gré en me disant qu'il fallait le plus vite se remobiliser....et bien plus moyen de bouger...radiographie et découverte d'un tassement des vertèbres lombaires. Forte douleurs,plusieurs traitements, un mois sous baxter à l'hôpital,une rysolise pour endormir les nerfs touchés...soit plusieurs mois d'hosto pour rien, pas d'amélioration...seule et dernière solution la pose de cages inter-somatiques pour remplacer les vertèbres endommagées. On me prévient, très lourde opération avec un long de temps de convalescence....et c'est après ça que l'enfer à commencer, pose d'un corset, morphine à en gerber toutes mes tripes pour essayer de me soulager...je crois bien avoir tout essayer comme médicament en la matière pour me soulager...pas de chance pour moi ,je ne supporte pas ce corps étranger et je développe une inflammation chronique qui avec les années va se répandre dans tout le corps avec comme conséquence impression de déchirure au bas du dos, nerfs sciatique coincé constamment, migraine atroce....voilà ce que je vis depuis 19 ans.J'aimerais pourtant faire comprendre à ce corps que c'est moi qui décide quand il doit souffrir,mais impossible. J'ai revu plusieurs hauts chirurgiens et toujours la même réponse : on ne sait plus enlever ces cages. Mais je garde espoir,de nouvelles technologies seront surement possible dans l'avenir,la science avance si vite maintenant. C'est donc confiante que je revois un chirurgien en septembre 2005 avec beaucoup d'espoir de trouver une solution. Radio, scanner et le verdict tombe : en plus de cette inflammation permanente,les cages ne servent plus à rien,le tronc s'effrite et les cages se tassent,comme les vertèbres.On ne sait pas réopérer car les cages se sont calcifiées et font un tout. On appelle cela une dégénérescence avec arthrose inter-apophysaire.Aucune solution possible,c'est dure à entendre...on ne sait pas combien de temps cela va prendre pour que le tassement soit tel qu'il m'empêche définitivement de marcher...voilà avec quoi je dois vivre avec cette incertitude ne pas savoir ce qu'il me reste de temps à profiter de mes 2 jambes.....Mon quotidien est difficile,on nous apprend pourtant à supporter un certain seuil de douleur...on est tous capable de cela, c'est un peu comme si vous faisiez un effort répété et que plus vous le faites plus vous arrivez à aller plus loin dans votre effort...c'est ce qu'à de bien le corps humain, pouvoir essayer de dépasser ses propres limites ou du moins jusqu'à un certain seuil....dans la douleur c'est la même chose, c'est un travail sur soi, j'ai appris à repousser toujours plus loin la douleur, arriver à supporter ce que le commun des mortels ne pourrait pas supporter sans apprentissage....alors maintenant, j'ai mal tout le temps mais mon mental a travaillé pour que je trouve ce seuil de douleur acceptable....mais c'est dur car c'est comme une déchirure musculaire permanente...il y a des jours où c'est plus supportable et puis d'autres jours où ce sont des crises,des pics de douleurs et de souffrances.Il y a moins de 8 ans de cela, j'avais ce que j'appelle mes périodes de répit, ce seuil de douleur, qui était constamment présent pendant 3 semaines et puis un pic de douleur pendant 3 jours...ce sont des moments très difficiles car ces pics me coupent le souffle tant la douleur est intense, plus aucun médicament, même pas la morphine, ne peut apaiser ma souffrance, cette douleur qui se propage dans tout mon corps, qui a chacun de mes mouvements me laisse échapper un gémissement, une plainte impossible à retenir....mais on garde espoir dans ces moments de pics car je me dit que d'ici un jour ou deux cela passera et que ca redeviendra plus vivable...les mois, les années passant, le seuil tolérable de douleur passa à 15 jours et à 1 semaine de pics de douleur....il me fallait prendre courage, cela m'épuise mais je tiens bon car encore quelques jours et on retrouvera le calme....depuis septembre 2010 tout cela c'est inversé, les pics arrivent dès que je suis en mouvement depuis 1 h et seulement un ou deux  jours de répits me sont octroyés même plus assez pour me permettre de reprendre des forces pour continuer mon combat...De décembre 2013 à mars 2014, je suis restée alitée, passant de mon lit au divan et inversement; La douleur était insupportable et la fatigue à son paroxysme. Quatre mois d'horreur à ne vraiment rien savoir faire du tout. C'est un séjour à l’hôpital sous baxter qui m'a permis de sortir de cet enfer....Je suis épuisée tant physiquement que mentalement, seul mes enfants sont ma raison de vivre auxquels je m'accroche, pour ne pas tomber, pour ne pas capituler, car c'est tout ce que j'ai envie de faire, capituler, je sais de quoi est fait mon avenir, de souffrance de plus en plus intense et au final, l'immobilité totale...je n'ai que 43 ans! Je crie ma rage, ma colère face à l'injuste de cette vie que l'on m'a donnée! Après la morphine, essai avec de la cortisone...et aucune amélioration...rien ne peut calmer cette douleur trop violente...Certain jour, je porte une minerve pour essayer d'atténuer les violents maux de tête et les douleurs cervicales et tous les jours une ceinture lombaire avec renfort pour un meilleur soutien de la colonne et pour me soulager... Ce journal je l'ai ouvert car j'ai besoin de sortir toute cette rage que j'ai en moi,de cette vie que je ne veux pas car je suis une battante...mais on ne peux faire marche arrière et seulement avancer....alors non cette santé ne m'aura pas,je veux être plus forte qu'elle....et mon courage  sont mes 4 boutchous... Merci à eux de leur compréhension, car ils doivent vivre eux aussi au quotidien la souffrance de maman...Ils sont magnifiques tant ils me donnent d'amour et de force pour me battre...Et pourtant çà ne se voit pas ce que j'ai, les gens qui m'entourent sont tous très étonnés quand je leur fait lire ceci car je ne laisse rien paraître, je suis, pour eux une bonne vivante, une femme très douce, toujours souriante,qui rigole, s'amuse et qui ne se plaint jamais. Et non me plaindre, jamais je ne le ferai, je ne veux pas que l'on me plaigne ou qu'on ai pitié,je suis bien plus forte que cela! Et c'est grâce à mes enfants que je garde le moral,ma joie de vivre,que je suis toujours souriante et profite au maximum de la vie car on ne sait de quoi demain sera fait.Depuis juin 2012, je dois faire face à un cancer du col de l'utérus où on a été obligé de tout enlever (hystérectomie), c'est un coup dur à ma féminité car je suis maintenant déjà ménopausée. Je suis en rémission pendant 5 ans. Pendant mon séjour à l’hôpital en mars 2014, après divers examens, l'ostéomalacie est passée au stade d'ostéoporose, un coup dur de plus...

En résumé voilà ce que j'ai : 

Dégénérescence de toute la colonne qui a entraîné : 

1. arthrose inter apophysaire 

2.  2 fibroses au niveau L4-L5 et L5-S1 avec l'arthrodèse qui ne tient plus et comprime la moelle épinière

3. hernie cervicale en C5-C6

4. ostéoporose

5. fibromyalgie : entraînant :

-douleur

-fatigue extrême chronique

- syndrome de Wiitmaack-Eckbom (maladie des jambes sans repos)

-perte importante de mémoire

6. paralysie latente de tout le coté gauche

7.  anémie chronique sévère


 

20:12 Écrit par Angel Sweeteyes | Commentaires (3) |  Facebook

Commentaires

Tu es extraordinaire, c'est tout...Reste toi et ne change pas. Ouvre ton coeur et regarde le monde différement (j'ai un doute d'horto lol). Donnes toi de l'espoir, et ne change rien. JTD

Écrit par : DominiK | 17/09/2010

Je cherchais une photo pour moi , parce que j'écrivais que j'étais découragé et fatigué de me battre mais je suis tombé sur une de vos photos et j'en suis très ému . Parce qu'en vous lisant ;*( désolé , vous parlez d'un hernie discale et mon conjoint vit présentement ce problème et il faut dire qu'il a un problème depuis 2004 comme Lombago , opéré aussi , mais il a constamment mal et travaille pareil mais aujourd'hui il est en arrêt de travail et en peut plus , car cela lui fait tellement mal . En vous lisant j'ai vu votre évolution et Mon Dieu vous êtes formidable chère dame . Je me demandais si je pouvais aussi partager des images pour moi mais je vais surement partager ce que vous dites et je vois que je peux le faire en cliquant sur Facebook .Merci Beaucoup de votre témoignage car je vois que nous sommes pas seul à vivre des moments difficiles et j'en passe . Je vais revoir vos photos et vos textes . c'est tellement beau et pure . Je n'ai pas de mots . Merci ... NickName pr moi c'est Karose et j'ai 55 ans ..

ƘᵰƦо§ᶓ

(¯`v´¯) ♥
`•.¸.•´
☻/
/▌
/ Merci Angel Sweeteyes ♥

Écrit par : Carole | 04/10/2011

Je ne peux que m'incliner et tirer mon casque bien bas devant autant de courage et de détermination !
Vous êtes un exemple pour le monde

Amitiés et Respect
Stan

Écrit par : stan | 31/05/2012

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